12-miesięczna Marysia walczy o życie. I Ty możesz pomóc!

12-miesięczna Marysia Miąsko cierpi na rdzeniowy zanik mięśni iwalczy o życie. Wyceniono je na 8 milionów. Dołącz się do zbiórki!

Mała Marysia walczy o życie. By mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy – życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia-informuje mama Marysi

Polecamy:Zapraszamy na pierwszy Orszak Trzech Króli ulicami Dobrej

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni.

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia Marysi, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora.

Polecamy:Liliana pierwszym niemowlakiem 2020 w limanowskim szpitalu

Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

Link do zbiórki prowadzonej poprzez portal siepomaga.pl tutaj.

 

kontakt@limanowianin.in, źródło/fot: SIEPOMAGA.pl